Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 9 y 21 años, participarán en un reto solidario organizado con motivo de la Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo 6 de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Jon, un vitoriano de 15 años.
El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca de pintura para carrocería Sinnek se han unido en este reto solidario que dará color amarillo a la prueba, con los participantes que lleven la camiseta creada para este reto. Todos los corredores o patinadores inscritos en la maratón, en cualquiera de las modalidades (10, 21 ó 42 km), pueden solicitar su camiseta gratuita para apoyar el reto en lapágina web de Aefat. Sinnek donará a la asociación un euro por kilómetro y corredor inscrito.
Las sillas especiales de los chicos serán empujadas por un grupo de corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, Cataluña, Andalucía, etc., y el maratoniano Martín Fiz se unirá a ellos en los últimos kilómetros. Entre los corredores que empujarán las sillas también estará Abel Fernández, el popular corredor solidario que corre disfrazado de Spiderman, en el que será su maratón número 63.
Aefat se propone crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca Sinnek) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España. La idea de este reto solidario surgió junto al director comercial de Sinnek, Sergi Blanc, que tiene tres sobrinos con esta enfermedad, y fue apoyada por sus directivos.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha explicado que “esperamos que se una mucha gente para apoyar esta iniciativa, que nos permitiría reunir a los pocos especialistas médicos e investigadores que trabajan para buscar una cura o un tratamiento de la enfermedad, y así abrir nuevas vías y dar impulso a proyectos de investigación, como los que estamos financiando con la Clínica Universidad de Navarra o el Cabimer de Sevilla”.
Villén ha recordado que “una enfermedad genética es una lotería, nos puede pasar a todos, pero al que le toca siente la tremenda injusticia que supone que no se investigue la enfermedad de tu hijo”. Aefat ha agradecido el apoyo de Sinnek, los organizadores de la maratón y Martín Fiz, “por su implicación en nuestra causa solidaria”.
El seminario online, dirigido a los asociados de la entidad, se celebrará el 11 de julio, a las 12:30 horas, para analizar el impacto del procedimiento en el mercado de reposición en España.
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